Mnozí z nás si pod pojmem „postižení“ vybaví fyzické omezení, případně duševní onemocnění. Osoby s postižením vnímáme jako jedince, kteří se v důsledku svého omezení mohou setkávat při výkonu některých činností s komplikacemi, jež mnohdy člověka „zdravého“ ani nenapadnou, protože takové činnosti vykonává rutinně, bez problémů. Tyto komplikace by měly být odstraněny, popřípadě zmírněny opatřeními, jakými jsou například opatření bezbariérová aj. Postižení tedy pro mnohé lidi představuje jistou formu tělesné či psychické překážky.
Disabilitu, jako jev znemožňující některé úkony, lze chápat ve dvou rovinách. Je možné rozlišovat mezi lékařským a sociálním modelem disability:
Tento aspekt slouží k otevření tématu disability zejména v jejím sociálním rozměru. Lidé žijící s disabilitou jsou často prezentováni právě výlučně skrze ni a její zdravotní atributy. Je ale důležité nahlížet disabilitu i v jejím sociálním rozměru, který otevírá novou perspektivu. Napomáhá uvědomění, že disabilita sama o sobě není problémem. Tím je nedostatek úprav a opatření umožňujících lidem s disabilitou běžné fungování, sociální kontakty atd., tedy to, jak společnost k disabilitě přistupuje.
„Tento aspekt na základě několika příběhů osob žijících s různými formami disability přibližuje situace, které běžný pohled na disabilitu nabourávají. Zaměřuje se zejména na to, jak mladí lidé s disabilitou komunikují nebo by chtěli komunikovat o svém zdraví ve vztazích, jež navazují či budují. Rozhodli*y jsme se přinést do diskuze s mladými lidmi příběhy konkrétních osob, které z důvodu svého zdravotního stavu nedokázaly nebo nechtěly navazovat vztahy, musely vyjednávat o moci či pomoci, případně s ohledem na své zdraví měly potřebu své specifické problémy vyjádřit.“
lektorský tým NESEHNUTÍ
„My se, stejně jako český překlad Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (dále jen MKF), přikláníme k označení ‚disabilita‘ namísto ‚postižení‘. Věříme, že tento termín lépe reflektuje zkušenost osob s fyzickou či psychickou formou disability. Slovo ‚postižení‘ považujeme za stigmatizující, jelikož představuje jistou všudypřítomnou charakteristiku, která je mnohdy vnímána jako základní atribut její*ho nositele*ky. Osoby s postižením jsou v očích svého okolí nositeli tohoto postižení v každém kontextu a situaci.“
lektorský tým NESEHNUTÍ
Témata mezilidských vztahů osob s fyzickou či psychickou formou disability jsou hojně ovlivňována stigmatizujícími postoji společnosti. Může je ve velké míře formovat např. prezentace osob s disabilitou v médiích. V nich jsou tito lidé mnohdy prezentováni jako abnormální jedinci existující mimo naše každodenní životy 1 a zároveň jim není poskytován dostatečný mediální prostor pro sdílení jejich osobních zkušeností a potřeb.
Stigmatizující mediální prezentace, neviditelnost osob s disabilitou a neposkytnutí příležitosti pro sdílení jejich osobních zkušeností může umocňovat dojem, že jsou tito lidé „cizinci v našem světě“, a zapříčiňovat přejímání stigmatizujících a negativních postojů veřejnosti. Tomu odpovídá i zjištění, že mezi českou veřejností převládá stigma vůči osobám s duševním onemocněním více než mezi českými lékaři. U obou skupin byla však zjištěna míra stigmatu vysoká. Například z dotazované laické veřejnosti 37 % uvedlo, že by nechtěli sousedit s někým, kdo trpí duševním onemocněním. 2
I z tohoto důvodu metodika prezentuje téma mezilidských vztahů osob s fyzickým či duševním onemocněním formou jimi vyprávěných osobních zkušeností, aby účastníci*ice programu měli možnost se s nimi seznámit takzvaně „z první ruky“. Mohou se tak dozvědět, jak lidé s disabilitou sdílejí své problémy a potřeby s okolím, v čem jsou tyto problémy a potřeby specifické, nebo naopak velmi podobné těm, které mají oni sami.
Neznalost bezprostřední zkušenosti osob žijících s disabilitou nás často vede k vytváření si vlastních, ovšem bohužel mylných představ o životě s disabilitou. Jedná-li se například o zkušenost nevidomé*ho, stavíme ji na roveň s naším životem zahaleným do tmy. 3 V případě života neslyšících si zase představujeme vlastní život v tichu. 4 Je pro nás pak těžké pochopit, jak jsou osoby s disabilitami schopny každodenních úkonů, a dokonce můžeme mít někdy i tendenci usuzovat, že jich nejsou schopny vůbec. 5 Může tedy dojít k tomu, že budeme předpokládat, že osoby s disabilitami nejsou schopny určitých úkonů nebo navazování mezilidských vztahů, a a priori je z nich vyloučíme.
Opustíme-li tyto představy, v nichž osoby s disabilitami figurují pouze jako subjekty medicíny, můžeme snáze porozumět tomu, jak komplexní životy osob s disabilitami ve skutečnosti jsou. V příležitost seznámit se s osobní zkušeností lidí s disabilitou z oblasti mezilidských vztahů vidíme nejen potenciál lepšího pochopení těchto vztahů, ale také potenciál pro zkvalitnění našich vlastních vztahů k disabilitám a k lidem, kteří s nimi žijí.
Shakespeare, Tom. “Re-Presenting Disabled People.” Disability, Handicap & Society, no. 8.1, 2007, pp. 95–101.↩
Winkler, Petr et al. “Attitudes towards the People with Mental Illness: Comparison between Czech Medical Doctors and General Population.” Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, no. 51.9, 2016, pp. 1265–73.↩
Porkertová, Hana. “Nevidomá Zkušenost: Disabilita Jako Asambláž a Vztah Mezi Diskurzem, Tělem a Zkušeností.” Disertační Práce, 2017.↩
Lane, Harlan. Pod Maskou Benevolence: Zneschopňování Neslyšící Komunity. Lingvistika, Karolinum, 2013.↩
Porkertová, Hana. “Nevidomá Zkušenost: Disabilita Jako Asambláž a Vztah Mezi Diskurzem, Tělem a Zkušeností.” Disertační Práce, 2017.↩
Výzkum Nawkové a kolektivu ukazuje, že v šesti nejčtenějších českých novinách 37 % článků vykreslovalo osoby s duševním onemocněním negativně. Čtvrtina z celkového počtu článků prezentovala osoby s duševním onemocněním jako agresivní a nebezpečné. Navíc pouze 10 % středoevropských článků obsahovalo přímá vyjádření samotných osob s duševním onemocněním, případně vyjádření členů jejich rodin. 1
Nawková, Lucie et al. “The Picture of Mental Health/Illness in the Printed Media in Three Central European Countries.” Journal of Health Communication, no17.1, 2012, pp. 22-40.↩
Hlavní silou nabízené metody je, že je založena na reálných výpovědích mladých lidí s fyzickou či psychickou formou disability. Prezentované příběhy tak svým čtenářům*kám přibližují reálné zkušenosti, problémy a výzvy, kterým lidé s disabilitou ve vztazích čelí. Jedná se o unikátní kvalitativní sondu do života mladých lidí, jejichž hlas není ve veřejné debatě dostatečně reflektován a jejichž zkušenosti jsou často upozaďovány.
Při práci s příběhy a metodou je důležité zúčastněné na tento fakt upozornit. Vědomí reálnosti předkládaných příběhů přibližuje zúčastněné k osobnímu prožívání a potřebám mladých lidí s disabilitou ve vztazích, které budují. Tím můžeme účastníky*ce podpořit v porozumění dynamiky, sociálních okolností a společenských bariér těchto vztahů, které staví lidi s disabilitou do znevýhodněného postavení. Můžeme je tak podpořit v chápání disability ne jako lékařského problému, nýbrž jako jevu, který vyvstává do popředí pouze v určitých sociálních podmínkách.
Předkládané příběhy jsou zároveň vystavěny tak, aby nabourávaly zažité stereotypy a očekávání týkající se lidí s disabilitou a umožnily nám o ní přemýšlet jinak – způsobem založeným na sociálním modelu disability. Cílem metody je tedy vybízet k reflexi vlastních předsudků a očekávání, které vůči lidem s disabilitou chováme.
Z těchto důvodů metoda předpokládá vytvoření bezpečného prostředí, v němž budou mít všichni zúčastnění možnost se na téma nejen naladit, ale zároveň v bezpečném prostředí také reflektovat zažité stereotypy. Více informací k bezpečnému prostoru naleznete ve výzvách a v přípravě před facilitací.
Metodiku je možné používat jak pro práci s lidmi, kteří žijí s disabilitou, tak i s mladými lidmi, kteří tuto zkušenost nemají. V obou případech může být otevření tohoto tématu a rozšíření stávajících perspektiv obohacující. Při vývoji metod však nebylo naším primárním cílem vytvořit metody, které budou přístupné lidem se speciálními vzdělávacími potřebami. Přesto jsme se snažily*i metody vyvinout co nejvíce bezbariérově. Proto jsou příběhy obsažené v metodice dostupné nejen ve formě audionahrávek, ale také v tištěné formě.
Aspekt může být použit jak v prostředí školy, tak v neformálních skupinách mládeže.
Lektor*ka by se měl*a před realizací programu seznámit se základní citlivou jazykovou výbavou, která umožňuje o tématu mluvit (ale i uvažovat). Zároveň by měl*a odůvodnit důležitost vhodného jazyka i během samotného workshopu. Kromě vymezení se vůči vulgárním označováním osob s fyzickou či psychickou disabilitou je třeba dát také pozor na některá zaužívaná slova, která postavení těchto osob ve společnosti rovněž stigmatizují. Tyto způsoby špatného označování osob s disabilitou obvykle podporují stereotypní vnímání – že se jedná o jedince, jejichž osobnost a veškeré chování je nutně jiné a nutně souvisí s jejich disabilitou.
Cílem metody není empatické vcítění se do situace člověka s disabilitou nebo podání této zkušenosti jako inspirace. Příběhy naopak tyto zažité způsoby přemýšlení o tématu narušují a doplňují je o nové perspektivy a sociální souvislosti. Účastníkům*icím programu je potřeba také objasnit, že cílem aktivity není hledat správné odpovědi, nýbrž pokusit se porozumět zkušenosti lidí s disabilitou v nové perspektivě.
Výzvou v tomto tématu může být také vytvoření vhodného bezpečného prostředí, které by mělo vytvářet podpůrnou síť hned na dvou úrovních — na úrovni reflexe zažitých stereotypů vůči skupině lidí s disabilitou a také na úrovni základních komunikačních principů, které jsou při otevírání citlivých témat nezbytné.
Nabízení nových úhlů pohledu nabourávajících dosavadní přesvědčení se může v první fázi setkávat s odporem a snahou potvrzovat si stávající perspektivu. Pokud se během programu s takovým postojem setkáme, není vhodné dotyčnou*ého přesvědčovat o správnosti toho či onoho postoje. Naopak. Pro zpracování nové zkušenosti je důležité, aby i takové reakce byly přijímány a nebyly rozporovány. I takové reakce a zkušenosti do diskuze patří. Spíše než snaha někoho přesvědčovat je mnohem účinnější pokusit se zjistit, proč daná osoba takto reaguje, jaké jsou příčiny této reakce. Reflexe a přehodnocování stávajících názorů může být dlouhodobým procesem. Otevření takového tématu může být pro mnohé prvním krokem, který sice zpočátku vzbudí negativní reakci, ale zároveň může vytvořit podhoubí pro nové postoje a pochopení souvislostí.
Aby aktivita dobře fungovala, je také důležité účastníky*ce upozornit na dodržování principu vzájemného respektu k názorům a zkušenostem jiných. Jelikož participanti*tky mohou mít s některými tématy osobní zkušenost, kterou nejsou připraveni*y sdílet, neměl by nikdo z nich být nucen k zapojování se do diskuze. Pro aktivitu je klíčové vytvořit takové prostředí, v němž účastníci*ice mohou naslouchat příběhům a dotazovat se, respektovat své vzájemné hranice a reflektovat své jednání, své zkušenosti i jazyk, který používají.
Slovo vozíček by například mělo být nahrazeno vhodnějším vozík, stejně tak je vhodnou alternativou k označení „vozíčkář*ka“ uživatel*ka vozíku. Obě zdrobněliny v tomto případě nejen připisují uživatelům*kám vozíku atribut infantility, slovo „vozíčkář*ka“ zároveň redukuje identitu uživatelů*ek vozíku pouze na fakt, že vozík užívají.
Obdobně je to i s označením „hluchoněmí“, které nahrazujeme slovem neslyšící. „Hluchoněmí“ je označení, které předpokládá, že neslyšící nemají hlas a nemohou se vyjadřovat. Tento předpoklad však pravdivě neilustruje realitu neslyšících.
Duševní onemocnění nebo nejrůznější psychické obtíže jsou často zneviditelňovány nebo zlehčovány použitím nesprávného jazyka. Klíčové je vyhýbat se dualitě duševně nemocný versus normální člověk. Slovo „normální“ nahrazujeme v tématu duševních onemocnění slovem neurotypický, opakem je pak neuroatypický. Tímto způsobem popisujeme stav jedince bez další stigmatizace a zastřešujeme spektrum možných onemocnění, aniž by bylo nutné sdělovat konkrétní diagnózu. Jedná-li se například o autismus či Aspergerův syndrom, používáme výraz „autistické spektrum“.
Samostatnou kategorií je používání diagnóz duševních onemocnění nebo nejrůznějších poruch hovorovým způsobem. Běžně se například využívají výrazy jako idiot či retard, které mají vulgární podtext. Stejně tak hovorově používáme např. výraz „mám depresi“, když se momentálně necítíme šťastně. Podobně označíme někoho, kdo lpí na pořádku, jako člověka s OCD. Použití těchto slov v hovorovém významu se zdá neškodné, ale ve skutečnosti tyto výrazy redukují a zjednodušují zkušenost lidí s těmito onemocněními. Nadto ani přesně o dané zkušenosti nevypovídají. Klinická deprese není to samé jako špatná nálada, stejně jako OCD není jen o větším smyslu pro pořádek. Proto je vhodné se těchto výrazů zdržet.
Téma disability a vztahů není často tematizováno, a pokud ano, tak spíše ve smyslu sexuálních vztahů. Z naší práce s mladými lidmi tak vyplynula potřeba téma uchopit a ztvárnit dostupným a citlivým způsobem, který nabídne další perspektivy ilustrující i sociální rozměr vztahů lidí s disabilitou, jako je například vzájemná komunikace, komunikace vlastních potřeby či mocenské vyjednávání. Zároveň jsme se nechtěli*y zaměřovat pouze na vztahy partnerské, ale zajímaly nás i vztahy přátelské, rodinné či vztah sám*sama k sobě, neboť i ony jsou pro mladé lidi formující.
Metoda byla vyvinuta na základě individuálních rozhovorů s lidmi žijícími s disabilitou. Rozhovory byly vedeny metodou „storytellingu“, kdy respondenti*ky tematizovali*y své vztahy dle vlastního chápání a preferencí. Všichni zúčastnění na výzkumu participovali dobrovolně. Na základě individuálních rozhovorů byly vytvořeny příběhy obsažené v metodické části, které osobní zkušenost respondentek*ů interpretují a přibližují. Pro vývoj příběhů byla všechna jména respondentů*ek anonymizována.
Na teoretickém ukotvení aspektu v tématu disabilit jsme spolupracovaly*i s Hanou Morávkou, věnující se tématu kultury neslyšících. Ilustrace k příběhům vytvořila ilustrátorka Biceps.
Nezbytným předpokladem pro vytváření bezpečného prostředí při práci s citlivými tématy je seznámit se předem se skupinou účastníků*ic workshopu. Dynamika společné práce a diskuzí bývá totiž silně ovlivněna vlastnostmi a potřebami všech zúčastněných. Je vhodné dopředu si zjistit například věk skupiny, zda se členové*ky skupiny navzájem znají, zda má někdo osobní zkušenost s některým z témat workshopu nebo má-li skupina nějaké speciální potřeby. Je také vhodné předem se seznámit s dynamikou celé skupiny. Zjistit, zda půjde o skupinu aktivní, u které bude potřeba aktivitu více moderovat, anebo zda se připravit na riziko nízké míry interakce, a tedy hledat možné způsoby k podnícení aktivity.
Aby bylo možné zprostředkovat účastníkům*účastnicím vhodný citlivý slovník pro diskuzi o tématu, je nutné, aby tímto slovníkem disponoval*a lektor*ka a aby uměl*a zúčastněným zdůvodnit, proč na citlivém jazyce u daného tématu záleží.
Lze počítat s tím, že některé výpovědi účastníků budou do jisté míry zatíženy stereotypy a předsudky. Je důležité být na tuto situaci připravený*á a umět konstruktivně reagovat. Vyslovení stereotypu by se nemělo v prostředí workshopu stát předmětem negativních reakcí, workshop by měl naopak být příležitostí pro uvědomění si svých stereotypních postojů a pro jejich reflexi.
Stereotypními představami o tématu mohou být zatíženi*y i samotní*é facilitátoři*ky workshopu. Tyto představy je důležité před samotnou facilitací reflektovat, znát svou osobní pozici v tématu. Během samotné facilitace bychom se měli snažit zachovat neutrální pozici a ideálně do diskuze nevnášet naše osobní stanoviska. Pokud však k jejich sdílení dojde, je nutno pro danou chvíli vystoupit z role facilitující osoby a sdělení rámovat jako svůj osobní názor, nikoliv jako „správnou odpověď“.
Metodika by měla napomoci reflexi názorů a postojů účastníků*ic vůči lidem s fyzickou a psychickou formou disability. Během workshopu je potřeba účastníky*ice k této reflexi ohleduplně vést a zároveň vysvětlovat, proč je důležitá i pro osoby, které se ve svém okolí nesetkávají s lidmi s disabilitou.
Před začátkem samotného programu je potřeba zvážit, zda je facilitující osoba připravena dané téma se skupinou otevírat, zda s ním není v nesouladu. Ten nemusí nutně znamenat pouze předsudky vůči danému tématu nebo nechuť téma otevírat. Může jít například i o vlastní zkušenost nebo blízkost tématu, které by mohly být pro facilitátora*ku bolestivé či jinak tíživé. Je stěžejní mít na paměti, že osoba facilitátora*ky je pro realizaci programu stejně důležitá jako každá účastnící se osoba a jeho*jí osobní připravenost je součástí tvorby bezpečného prostředí.